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Mahbouba Sai Tlili « … il faut que la santé publique crée un pôle pour les maladies rares en Tunisie » !

Ajouté par , Le avril 6, 2019 , dans Beautiful & Zen, Santé

C’est après avoir été diagnostiquée  comme étant atteinte de la maladie de Behcet, que Mahbouba a décidé d’agir en créant une association pour les malades :    l’Association tunisienne de la maladie de Behcet a ainsi vu le jour. Mahbouba Sai Tlili est une femme de cœur et d’engagement qui se bat depuis deux ans pour faire reconnaître la prévalence de cette maladie et une meilleure prise en charge. C’est aussi devenue une amie chère à notre cœur, que nous voulons à tout prix soutenir, sachant les difficultés de la prise en charge des maladies auto immunes dans notre pays.Mahbouba SAI TLILI,  est aussi enseignante de langue et littérature françaises à la retraite et cofondatrice de l’ Association Tunisienne de la Maladie de Behçet (ATMB) »

Mahbouba Sai Tlili Présidente de l'Association de la maladie de Behcet en Tunisie

Mahbouba Sai Tlili Présidente de l’Association de la maladie de Behcet en Tunisie

Entretien avec UFFP :

Parlez nous de la maladie de BEHCET.

C’est une maladie auto immune mais peu connue ici en Tunisie?

La maladie de Behçet est une maladie inflammatoire chronique qui touche préférentiellement l’adulte jeune (pic de fréquence entre 20 et 30 ans) avec une prédominance masculine. C’est une maladie plus fréquente autour du bassin méditerranéen, la prévalence la plus élevée au monde est en Turquie (110-420 cas/100 000 habitants).

En Tunisie, la prévalence est estimée à 10-15 cas/ 100 000 habitants) et ainsi la maladie de Behçet est considérée comme une maladie rare.

Quelles sont les symptômes et comment la reconnaitre?

Il existe des formes bénignes de la maladie avec des manifestations cutanéo-muqueuses et articulaires ; aphtes buccaux, aphtes génitaux, des pseudo-folliculites (comme des follicules mais non centrés par un poil) et des douleurs articulaires.

  Ces manifestations peuvent s’associer à d’autres signes graves

  • L’atteinte du système nerveux central: une méningite ou une inflammation du parenchyme cérébral ou encore une thrombose des sinus cérébraux (leur association est possible).
  • Une inflammation oculaire (appelée uvéite avec ou sans vascularite rétinienne) qui peut être à l’origine d’une cécité si elle n‘est pas traitée rapidement.
  • Des thromboses veineuses qui peuvent être récidivantes, elles peuvent intéressées les membres inférieurs et les différentes veines de l’organisme (veines caves, cérébrales, digestives…)
  • Des anévrysmes artériels  avec un risque de rupture et hémorragie

Que leur propose t on en tant que thérapies

La maladie évolue par poussée avec des rémissions qui peuvent être spontanées mais souvent en laissant des séquelles.

Le traitement dépend de la forme de la maladie ; il se base sur la colchicine associée selon l’organe atteint aux anti-inflammatoires non stéroïdiens, corticoïdes ou encore des immunosuppresseurs.

Cette maladie doit être prise en charge en médecine interne puisqu’il s agit d’une maladie systémique (pouvant toucher plusieurs organes).

Parlez  nous de l’Association que vous avez mise sur pied?

L’association tunisienne de la maladie de Behçet a vu le jour en juin 2017. J’ai pensé à fonder cette association après qu’on m’a diagnostiquée comme atteinte de la maladie de Behçet.

Avec les autres cofondateurs, nous visons à

-         rapprocher entre elles les personnes atteintes de cette maladie.

-         Sensibiliser l’opinion publique mais aussi les praticiens de la santé, tous domaines confondus  à la prévalence de cette affection malgré sa rareté.

-         Et ce, en vue d’épargner aux malades la galère du diagnostique.

-         Organiser, au profits des Behçetienes et Behçetens des  rencontres entre eux, (détente, relaxation, échange d’expériences)

-          avec les médecins et les différents praticiens dans des séances de vulgarisation en vue de comprendre leur affection de prendre conscience de la gestion de leur thérapie surtout que la médication est parfois compliquée.

Au quotidien quelles sont les difficultés que rencontrent les malades?

Etant une maladie chronique et systémique, le Behçet affecte profondément la vie du malade. Il est appelé à assurer plusieurs  rendez-vous chez ses médecins. Le traitement est lourd et provoque des effets secondaires.

Ceux qui travaillent ou font des études peuvent parfois ne pas assurer. Surtout qu’en apparence le Behçetien n’a pas d’handicap visible. Certains des affiliés de notre association ont perdu leur emploi.

Que voudriez vous faire savoir aux autorités et aux malades?

En Tunisie, j’aimerais souligner que nous avons la chance que cette maladie soit reconnue comme maladie chronique et prise en charge par la CNAM.

Toutefois, j’aimerais appeler à ce que  la santé publique réserve un pôle pour les maladies rares en Tunisie. Cela pourrait promouvoir la recherche scientifique et améliorerait la prise en charge.


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