Mahbouba Sai Tlili « … il faut que la santé publique crée un pôle pour les maladies rares en Tunisie » !

  • By UFFP
  • 6 avril 2019
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C’est après avoir été diagnostiquée  comme étant atteinte de la maladie de Behcet, que Mahbouba a décidé d’agir en créant une association pour les malades :    l’Association tunisienne de la maladie de Behcet a ainsi vu le jour. Mahbouba Sai Tlili est une femme de cœur et d’engagement qui se bat depuis deux ans pour faire reconnaître la prévalence de cette maladie et une meilleure prise en charge. C’est aussi devenue une amie chère à notre cœur, que nous voulons à tout prix soutenir, sachant les difficultés de la prise en charge des maladies auto immunes dans notre pays.Mahbouba SAI TLILI,  est aussi enseignante de langue et littérature françaises à la retraite et cofondatrice de l’ Association Tunisienne de la Maladie de Behçet (ATMB) »

Mahbouba Sai Tlili Présidente de l'Association de la maladie de Behcet en Tunisie
Mahbouba Sai Tlili Présidente de l’Association de la maladie de Behcet en Tunisie

Entretien avec UFFP :

Parlez nous de la maladie de BEHCET.

C’est une maladie auto immune mais peu connue ici en Tunisie?

La maladie de Behçet est une maladie inflammatoire chronique qui touche préférentiellement l’adulte jeune (pic de fréquence entre 20 et 30 ans) avec une prédominance masculine. C’est une maladie plus fréquente autour du bassin méditerranéen, la prévalence la plus élevée au monde est en Turquie (110-420 cas/100 000 habitants).

En Tunisie, la prévalence est estimée à 10-15 cas/ 100 000 habitants) et ainsi la maladie de Behçet est considérée comme une maladie rare.

Quelles sont les symptômes et comment la reconnaitre?

Il existe des formes bénignes de la maladie avec des manifestations cutanéo-muqueuses et articulaires ; aphtes buccaux, aphtes génitaux, des pseudo-folliculites (comme des follicules mais non centrés par un poil) et des douleurs articulaires.

  Ces manifestations peuvent s’associer à d’autres signes graves

  • L’atteinte du système nerveux central: une méningite ou une inflammation du parenchyme cérébral ou encore une thrombose des sinus cérébraux (leur association est possible).
  • Une inflammation oculaire (appelée uvéite avec ou sans vascularite rétinienne) qui peut être à l’origine d’une cécité si elle n‘est pas traitée rapidement.
  • Des thromboses veineuses qui peuvent être récidivantes, elles peuvent intéressées les membres inférieurs et les différentes veines de l’organisme (veines caves, cérébrales, digestives…)
  • Des anévrysmes artériels  avec un risque de rupture et hémorragie

Que leur propose t on en tant que thérapies

La maladie évolue par poussée avec des rémissions qui peuvent être spontanées mais souvent en laissant des séquelles.

Le traitement dépend de la forme de la maladie ; il se base sur la colchicine associée selon l’organe atteint aux anti-inflammatoires non stéroïdiens, corticoïdes ou encore des immunosuppresseurs.

Cette maladie doit être prise en charge en médecine interne puisqu’il s agit d’une maladie systémique (pouvant toucher plusieurs organes).

Parlez  nous de l’Association que vous avez mise sur pied?

L’association tunisienne de la maladie de Behçet a vu le jour en juin 2017. J’ai pensé à fonder cette association après qu’on m’a diagnostiquée comme atteinte de la maladie de Behçet.

Avec les autres cofondateurs, nous visons à

–         rapprocher entre elles les personnes atteintes de cette maladie.

–         Sensibiliser l’opinion publique mais aussi les praticiens de la santé, tous domaines confondus  à la prévalence de cette affection malgré sa rareté.

–         Et ce, en vue d’épargner aux malades la galère du diagnostique.

–         Organiser, au profits des Behçetienes et Behçetens des  rencontres entre eux, (détente, relaxation, échange d’expériences)

–          avec les médecins et les différents praticiens dans des séances de vulgarisation en vue de comprendre leur affection de prendre conscience de la gestion de leur thérapie surtout que la médication est parfois compliquée.

Au quotidien quelles sont les difficultés que rencontrent les malades?

Etant une maladie chronique et systémique, le Behçet affecte profondément la vie du malade. Il est appelé à assurer plusieurs  rendez-vous chez ses médecins. Le traitement est lourd et provoque des effets secondaires.

Ceux qui travaillent ou font des études peuvent parfois ne pas assurer. Surtout qu’en apparence le Behçetien n’a pas d’handicap visible. Certains des affiliés de notre association ont perdu leur emploi.

Que voudriez vous faire savoir aux autorités et aux malades?

En Tunisie, j’aimerais souligner que nous avons la chance que cette maladie soit reconnue comme maladie chronique et prise en charge par la CNAM.

Toutefois, j’aimerais appeler à ce que  la santé publique réserve un pôle pour les maladies rares en Tunisie. Cela pourrait promouvoir la recherche scientifique et améliorerait la prise en charge.

UFFP

UFFP la Fondatrice et Présidente FERIEL BERRAIES GUIGNY :
Tour à tour mannequin, criminologue, diplomate et journaliste, la franco tunisienne Fériel Berraies Guigny a lancé en février 2011, une Association loi 1901 du nom de United Fashion for Peace. Parmi les activités de l'Association, une Caravane de mode internationale qui met en avant la paix, la tolérance, le dialogue entre les civilisations par le biais de la mode et de l'artisanat éthique. Née dans la foulée du printemps arabe, cette Association réunit tous les artistes du monde pour la paix, désireux de donner de l'espoir dans des régions en crise ou en transition. Depuis le mois de mai dernier, le magazine en ligne a aussi vu le jour pour être le portevoix de tous ses combats pour une planète éthique. La première programmation de la Caravane de mode se fera prochainement en février 2012 en Afrique subsaharienne sous la thématique de l'éducation pour la paix à la Triennale de l'Education en Afrique. Sept pays ont été les Ambassadeurs, Tunisie, Maroc, Cameroun, Afrique du Sud, France/Niger et Burkina Faso.
Fériel Berraies Guigny dirige par ailleurs, depuis des années deux panafricains New African en co rédaction et New African Woman/ Femme Africaine qu'elle a crée pour le groupe de presse britannique IC publications. Elle a longtemps été journaliste correspondante presse pour la Tunisie.

UFFP Contenu rédactionnel webzine :
Magazine français pour une planète éthique. Se veut une plateforme internationale pour une mode éthique qui défend la paix, la tolérance, l'échange, le dialogue entre les civilisations par le biais de la culture, de la création et de l'artisanat. Rubriques : 'Planète éthique' - 'Le rendez-vous des entrepreneurs' - 'Ethnical Conso : beauté bio, manger éthique' - 'Ethical Fashion' - 'Eco Déco' - 'Culture éthique' - 'Eco Evasion' - 'Société et éthique' - 'Femmes d'Ethique' - 'Prix Ethique' - 'Paroles Ethique'.
Mission de l'Association UFFP :
La Caravane United Fashion for Peace est née ce mois de février passé dans la foulée du printemps arabe et suite au massacre de femmes ivoriennes dans le marché lors des affrontements civils dans le pays. C'est une Association loi 1901française, née du désir de rendre hommage a à tous ceux qui ont perdu la vie pour un idéal de paix dans le Monde, tous ceux qui ont été sacrifiés alors qu’ils recherchaient simplement la dignité humaine. Cette Association et plateforme internationale est apolitique, sans coloration religieuse ou ethnique, elle se bat pour la mode éthique, défend par le biais de la culture, de la création et de l'artisanat, la paix, la tolérance, l'échange, le dialogue entre les civilisations.
Dans le farouche désir de combattre pacifiquement les injustices sociales et économiques à l'encontre des peuples par la culture, elle entend véhiculer des messages d'humanité. Son slogan le beau au service de l'autre, permet des passerelles, des rencontres et l’ acceptation des diversités couture. L'esthétique pour l'éthique reste son credo.

United Fashion for Peace entend fédérer le meilleur de la création internationale dans le respect de la diversité, des us et des coutumes. Tout un symbole de paix aujourd'hui, alors que le Continent continue de subir les soubresauts de son histoire.
Investir dans la paix c'est investir dans les peuples
UFFP est une plateforme internationale destinée à valoriser la création éthique centrée sur le développement humain durable.
Pont couture entre les peuples du Monde, cette plateforme a pour vocation de faire la promotion d'une création éthique et sans frontières. Favoriser un jour le commerce équitable de ces produits, pouvoir faire venir les artistes sur Paris pour leur organiser des défilés et vendre leurs produits.
United Fashion for Peace, c’est un concept qui propose un défilé de mode « clés en main », une animation « décalée » à l’occasion d’une manifestation, d’un colloque, d’un forum, d’assises politiques, économiques, scientifiques.
United Fashion for Peace c’est la présentation d’artistes qui font vivre et revisitent une culture, c’est un témoignage de richesse et de savoir faire, c’est la promotion du développement durable avec l’ambition d’accéder à la conscience durable
United Fashion for Peace c’est un vecteur d'amour et le partage dans la création.
Pour les organisateurs il s'agit de créer un évènement mais aussi de véhiculer une philosophie de vie dans la création. Pour laisser quelque chose aux générations futures " loin des passerelles du luxe, UFFP est avant tout une histoire d'amour et d'amitié avec les peuples, leur création, leur identité et leur patrimoine au service de l'autre.

C'était une idée, elle est devenue un projet, aujourd'hui une Association qui a hâte de trouver des programmateurs, des sponsors et des partenaires afin de pouvoir sa première édition.
UFFP dans le Monde
UFFP est à la recherche de programmations dans le Monde, de partenaires et de sponsors qui souhaiteraient se rapprocher de l'éthique, du développement durable, de la préservation des Arts et métiers, des droits de l'homme, de la culture et de la parité, sans oublier le dialogue entre les civilisations qui sont les valeurs qu'elle véhicule.
A chaque programmation dans un pays où événement donné, sont mis en avant les créateurs du pays hôte qui sont dans l'éthique.
UFFP s'adapte à toutes les thématiques et les rencontres politiques, économiques, culturelles, développement, environnements, bio, bilatérales, multilatérales, fêtes d'indépendance, fêtes nationales, parité, jeunesse, droits de l'homme, ou encore pour médiatiser une problématique donnée de la région.
A terme, L'Association voudrait pouvoir faire également du caritatif, et organiser des ventes de charité, au profit d’une ONG ou association défendant des valeurs similaires et la mettre en avant à l'occasion d'un défilé programmé.
Siteweb: http://www.unitedfashionforpeace.com
contact: unitedfashionforpeace@gmail.com

UFFP mode d'emploi :
La promotion d’un pays passe par la mise en avant de ses valeurs, de ses atouts et par une communication à la fois ciblée, régulière et soutenue. La Côte d'Ivoire de la paix et de la réconciliation souhaite développer un tourisme culturel mais également donner une image positive d’une Afrique à la fois moderne et traditionnelle où les valeurs humaines, sociales et pacifiques prédominent.

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