Vivre avec une maladie des reins, un livre pour expliquer la maladie et la vivre plus sereinement

  • By UFFP
  • 2 septembre 2015
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« La Bible des insuffisants rénaux » : tel est le premier qualificatif qui vient à l’esprit de Jean-Marc Charrel, de la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux (Fnair), quand on lui parle de la quatrième édition de Vivre avec une maladie des reins. Un ouvrage « qui rassemble vraiment l’essentiel », « tout ce qu’un patient doit savoir sur la dialyse, la transplantation, etc. ».

reins

Améliorer le dépistage

À l’origine, une idée du Pr Michel Olmer, néphrologue à Marseille qui constate, comme la plupart de ses confrères, que 30 à 35% des insuffisants rénaux arrivent en consultation au stade terminal de la maladie sans avoir jamais consulté auparavant un néphrologue. S’impose alors rapidement la mise en dialyse sans avoir le temps pour le patient de réaliser – et d’intégrer – qu’ils étaient depuis longtemps porteurs d’une maladie chronique malheureusement irréversible. C’est un choc tout aussi physique que psychologique, qui révèle du même coup une réalité : une absence très fréquente d’informations et de dépistage, et une méconnaissance de la maladie rénale. « Dramatique » et « inconcevable » pour le Pr Michel Olmer, qui explique qu’« un patient dépisté assez tôt ne passera peut-être jamais par la dialyse ». D’où l’importance d’informer.

D’abord, pour dépister de manière plus précoce ces maladies sournoises car longtemps asymptomatiques. Ensuite, et surtout, pour atténuer le choc psychologique du passage au statut de malade en faisant en sorte que ce dernier devienne acteur de sa propre prise en charge, et mène une vie familiale, sociale et professionnelle aussi « normale » que possible.

 

Un échange entre le médecin et son patient

Ouvrage collectif associant néphrologues, diététiciennes et psychologues, Vivre avec une maladie des reins s’est ainsi donné pour objectif d’informer les patients sur la maladie rénale, ses symptômes, les différents traitements et approches thérapeutiques, et les options envisageables au stade terminal. Car si la première édition était plus particulièrement destinée aux médecins généralistes, toutes les suivantes s’adressent directement aux patients. « J’ai voulu que cela corresponde à une espèce d’échange entre le médecin et son patient, en abordant toutes les questions que ce dernier peut se poser », explique le Pr Olmer. Des questions récurrentes dont les plus fréquentes illustrent d’ailleurs certains chapitres. Et Michel Olmer de souligner les difficultés rencontrées avec certains thèmes, notamment la diététique « car les conseils ne seront pas les mêmes selon que l’on soit dialysé, transplanté ou ni l’un ni l’autre ». Autre élément important, selon lui, évoquer les troubles sexuels, « rarement abordés par les patients car ils n’osent pas en parler mais le fait que ce soit publié a permis de libérer leur parole car ils se disent qu’ils ne sont pas les seuls concernés ».

« Les informations, on les a, mais elles sont très disparates et là, tout est rassemblé », explique, de son côté, Jean-Marc Charrel, qui voit dans cette nouvelle édition « un plus bel ouvrage, de meilleure qualité, qui présente mieux », le fait d’avoir rassemblé dans un même ouvrage les deux tomes précédents (Vivre avec une maladie des reins et La dialyse et la transplantation rénale) étant aussi « un mieux ». « Un outil indispensable pour nous qui sommes des patients experts, et un vrai plus pour les patients », renchérit-il.

 

Relever le défi de l’insuffisance rénale chez les personnes âgées

Reste un nouveau défi pour le Pr Olmer : enrayer autant que possible l’augmentation constante du nombre d’insuffisants rénaux chez les plus de 60 ans. Car si dans environ 15% des cas aucun diagnostic causal ne peut être retenu car le malade arrive trop tardivement, la maladie rénale a deux causes principales – l’hypertension artérielle (plus du quart des dialysés) et le diabète, en particulier de type 2 (le diabète « gras ») qui représente déjà 25% des cas de patients dialysés en France mais plus de 50% aux États-Unis où le nombre d’obèses ne cesse de croître –, elle peut aussi être héréditaire (maladie polykystique), d’origine glomérulaire dont l’origine peut être infectieuse ou immunologique, infectieuse (pyélonéphrite…) ou iatrogène. Bon nombre de médicaments étant en effet éliminés par le rein peuvent avoir un effet toxique direct sur le rein. De plus lorsque le rein est déficient, le médicament va alors s’accumuler dans l’organisme, avec tous les risques que cela comporte.

« Il faut se souvenir qu’à partir de 40 ans, explique Michel Olmer, l’individu perd environ 10% de sa fonction rénale tous les dix ans. Ce qui veut dire qu’à 80 ans, il aura perdu près de la moitié de cette fonction et ce, si aucune morbidité n’est associée. Et quand on pense aux médicaments qu’on donne aux personnes âgées, notamment les AINS au long cours, on risque sans le savoir de créer une insuffisance rénale aigue qui pourra devenir chronique par la suite. » Idem avec certains antibiotiques qui peuvent, de même, s’avérer néphrotoxiques. La population vieillissant, l’insuffisance rénale chez le sujet âgé est ainsi de plus en plus fréquente.

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UFFP la Fondatrice et Présidente FERIEL BERRAIES GUIGNY :
Tour à tour mannequin, criminologue, diplomate et journaliste, la franco tunisienne Fériel Berraies Guigny a lancé en février 2011, une Association loi 1901 du nom de United Fashion for Peace. Parmi les activités de l'Association, une Caravane de mode internationale qui met en avant la paix, la tolérance, le dialogue entre les civilisations par le biais de la mode et de l'artisanat éthique. Née dans la foulée du printemps arabe, cette Association réunit tous les artistes du monde pour la paix, désireux de donner de l'espoir dans des régions en crise ou en transition. Depuis le mois de mai dernier, le magazine en ligne a aussi vu le jour pour être le portevoix de tous ses combats pour une planète éthique. La première programmation de la Caravane de mode se fera prochainement en février 2012 en Afrique subsaharienne sous la thématique de l'éducation pour la paix à la Triennale de l'Education en Afrique. Sept pays ont été les Ambassadeurs, Tunisie, Maroc, Cameroun, Afrique du Sud, France/Niger et Burkina Faso.
Fériel Berraies Guigny dirige par ailleurs, depuis des années deux panafricains New African en co rédaction et New African Woman/ Femme Africaine qu'elle a crée pour le groupe de presse britannique IC publications. Elle a longtemps été journaliste correspondante presse pour la Tunisie.

UFFP Contenu rédactionnel webzine :
Magazine français pour une planète éthique. Se veut une plateforme internationale pour une mode éthique qui défend la paix, la tolérance, l'échange, le dialogue entre les civilisations par le biais de la culture, de la création et de l'artisanat. Rubriques : 'Planète éthique' - 'Le rendez-vous des entrepreneurs' - 'Ethnical Conso : beauté bio, manger éthique' - 'Ethical Fashion' - 'Eco Déco' - 'Culture éthique' - 'Eco Evasion' - 'Société et éthique' - 'Femmes d'Ethique' - 'Prix Ethique' - 'Paroles Ethique'.
Mission de l'Association UFFP :
La Caravane United Fashion for Peace est née ce mois de février passé dans la foulée du printemps arabe et suite au massacre de femmes ivoriennes dans le marché lors des affrontements civils dans le pays. C'est une Association loi 1901française, née du désir de rendre hommage a à tous ceux qui ont perdu la vie pour un idéal de paix dans le Monde, tous ceux qui ont été sacrifiés alors qu’ils recherchaient simplement la dignité humaine. Cette Association et plateforme internationale est apolitique, sans coloration religieuse ou ethnique, elle se bat pour la mode éthique, défend par le biais de la culture, de la création et de l'artisanat, la paix, la tolérance, l'échange, le dialogue entre les civilisations.
Dans le farouche désir de combattre pacifiquement les injustices sociales et économiques à l'encontre des peuples par la culture, elle entend véhiculer des messages d'humanité. Son slogan le beau au service de l'autre, permet des passerelles, des rencontres et l’ acceptation des diversités couture. L'esthétique pour l'éthique reste son credo.

United Fashion for Peace entend fédérer le meilleur de la création internationale dans le respect de la diversité, des us et des coutumes. Tout un symbole de paix aujourd'hui, alors que le Continent continue de subir les soubresauts de son histoire.
Investir dans la paix c'est investir dans les peuples
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Pont couture entre les peuples du Monde, cette plateforme a pour vocation de faire la promotion d'une création éthique et sans frontières. Favoriser un jour le commerce équitable de ces produits, pouvoir faire venir les artistes sur Paris pour leur organiser des défilés et vendre leurs produits.
United Fashion for Peace, c’est un concept qui propose un défilé de mode « clés en main », une animation « décalée » à l’occasion d’une manifestation, d’un colloque, d’un forum, d’assises politiques, économiques, scientifiques.
United Fashion for Peace c’est la présentation d’artistes qui font vivre et revisitent une culture, c’est un témoignage de richesse et de savoir faire, c’est la promotion du développement durable avec l’ambition d’accéder à la conscience durable
United Fashion for Peace c’est un vecteur d'amour et le partage dans la création.
Pour les organisateurs il s'agit de créer un évènement mais aussi de véhiculer une philosophie de vie dans la création. Pour laisser quelque chose aux générations futures " loin des passerelles du luxe, UFFP est avant tout une histoire d'amour et d'amitié avec les peuples, leur création, leur identité et leur patrimoine au service de l'autre.

C'était une idée, elle est devenue un projet, aujourd'hui une Association qui a hâte de trouver des programmateurs, des sponsors et des partenaires afin de pouvoir sa première édition.
UFFP dans le Monde
UFFP est à la recherche de programmations dans le Monde, de partenaires et de sponsors qui souhaiteraient se rapprocher de l'éthique, du développement durable, de la préservation des Arts et métiers, des droits de l'homme, de la culture et de la parité, sans oublier le dialogue entre les civilisations qui sont les valeurs qu'elle véhicule.
A chaque programmation dans un pays où événement donné, sont mis en avant les créateurs du pays hôte qui sont dans l'éthique.
UFFP s'adapte à toutes les thématiques et les rencontres politiques, économiques, culturelles, développement, environnements, bio, bilatérales, multilatérales, fêtes d'indépendance, fêtes nationales, parité, jeunesse, droits de l'homme, ou encore pour médiatiser une problématique donnée de la région.
A terme, L'Association voudrait pouvoir faire également du caritatif, et organiser des ventes de charité, au profit d’une ONG ou association défendant des valeurs similaires et la mettre en avant à l'occasion d'un défilé programmé.
Siteweb: http://www.unitedfashionforpeace.com
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UFFP mode d'emploi :
La promotion d’un pays passe par la mise en avant de ses valeurs, de ses atouts et par une communication à la fois ciblée, régulière et soutenue. La Côte d'Ivoire de la paix et de la réconciliation souhaite développer un tourisme culturel mais également donner une image positive d’une Afrique à la fois moderne et traditionnelle où les valeurs humaines, sociales et pacifiques prédominent.

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