Le fibrome utérin est la tumeur non cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. C’est une maladie qui touche la femme au plus profond de son intimité. Nombreuses sont les femmes qui en souffrent en silence. Le tabou que peut représenter cette maladie pour les femmes qui y sont confrontées, participe de par son caractère intime et la pudeur qui en découle, à l’isolement de bon nombre de femmes qui souffrent de fibromes utérins.
Les symptômes de la maladie :
Douleurs pelviennes, menstruations anormalement abondantes, saignements hémorragiques pendant et/ou en dehors des règles sur une durée pouvant aller au-delà de 25 jours, caillots de sang, anémie plus ou moins sévère, sensation de pesanteur abdominale, rapports sexuels douloureux, augmentation du volume de l’utérus, compression d’organes et pression sur la vessie, le rectum et les trompes, envie fréquente d’uriner, nécrobiose, hémorroïdes, troubles de la fertilité.
Les complications sont multiples :
En fonction de la taille, la localisation et le nombre, les fibromes peuvent être dans certains cas responsables de fausses couches à répétitions, d’accouchements prématurés, d’infertilité ; et en cas de grossesse avec cicatrice, de rupture utérine, voire d’hémorragie de la délivrance. Selon plusieurs études médicales, les fibromes utérins, en fonction de la localisation, affecteraient également le taux d’implantation de fécondation in vitro (FIV).
En France une Association s’engage
Il n’existe pas de traitement curatif du fibrome utérin. Pour rappel, l’étude portant sur «La Myomectomie Vaginale», réalisée en 2008 par la Haute Autorité de Santé (HAS), estime entre 10% et 51% le taux de récidives des fibromes en fonction du traitement et de la technique opératoire.
Fibrome Info France est la première association française qui informe et sensibilise les femmes sur cette pathologie. Depuis la création de l’association en janvier 2011, l’information, la sensibilisation et la solidarité entre les femmes confrontées à cette maladie et les femmes à risque, constituent le socle de notre activité et de nos actions.
Il ressort d’un rapport d’activité 2011, une immense détresse des femmes qui souffrent de fibromes utérins et un important besoin d’information et d’accompagnement.
Aussi bien en ce qui concerne les femmes qui en souffrent que les autres, le constat est invariablement le même : les femmes dans leur grande majorité sont peu ou mal informées sur cette maladie ; et dans bons nombres de cas, mal orientées. Il en résulte une errance médicale de nombreuses patientes et des parcours médicaux chaotiques lourds de conséquences. Ce constat justifie l’amplification des actions en direction des femmes à risque par le lancement d’une campagne de sensibilisation.
Le fibrome utérin est un problème de santé publique : selon l’étude portant sur «les traitements médicamenteux du fibrome utérin » réalisée en 2004 par l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS) 20% à 30% de femmes blanches et 50% de femmes noires sont susceptibles de développer un ou plusieurs fibromes utérins. A 50 ans, 70% à 80% de femmes sont touchées par cette pathologie.
Une campagne de sensibilisation a été lancée encouragée par la Présidente de l’Association Angéle Mbarga. Elle s’inscrit dans le prolongement des actions d’information et de sensibilisation des femmes sur cette maladie, ses complications et multiples retentissements sur la vie intime, la vie de couple, la vie sociale et la vie professionnelle.
Objectifs de l’Association
Née du déficit d’information et de sensibilisation des femmes sur cette maladie, Fibrome Info France s’est fixé un triple objectif :
• Informer et sensibiliser les femmes sur le fibrome utérin
• Rompre l’isolement des femmes confrontées à cette maladie, dans une optique de partage d’expériences et de solidarité
• Favoriser le diagnostic précoce des femmes à risque et œuvrer en faveur d’études et travaux de recherches relatifs à l’efficacité à long terme de traitements médicamenteux ou non chirurgicaux innovants
Afin de sensibiliser le plus grand nombre de femmes, trois supports de communication pour notre campagne ont été privilégiés:
• Un spot vidéo diffusé sur notre site internet et les réseaux sociaux : You Tube, Daily Motion, Facebook, Blackberry Messenger et Twitter
• Des dépliants d’information et affiches en libre accès dans les hôpitaux, centres médicaux, centres de santé, cabinets médicaux et PMI
• Le livre de l’exposition « Fibromes utérins, maux de femmes, paroles de patientes » conçue et réalisée en janvier 2012 par Fibrome Info France. Ce livre aura l’avantage d’allier informations médicales, photos et témoignages de patientes.
Une Campagne pour briser le silence et le tabou
Le fibrome utérin est un problème de santé publique ; et la campagne va répondre d’une part au besoin d’information qui fait défaut aux femmes et d’autre part accompagner et orienter dans leur parcours médical les femmes qui en éprouvent le besoin.
Dans un souci de préservation du capital fertilité des femmes susceptibles d’être confrontées à cette maladie à un âge jeune et de réduction des complications potentiellement encourues par celles-ci, l’Association souhaite également par cette campagne, mobiliser les professionnels de santé en faveur du diagnostic précoce des femmes à risque, afin de stopper l’effarante errance médicale des patientes aux parcours médicaux chaotiques que pointe du doigt notre premier bilan d’activité.
La campagne de sensibilisation s’adresse aux femmes dans leur globalité et en particulier aux femmes âgées de 20 à 50 ans, aux femmes ayant des antécédents familiaux de fibromes, aux femmes originaires d’Afrique et des Antilles, aux femmes sans enfant et aux femmes en pré-ménopause.
Pour rappel le fibrome utérin est la tumeur non cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer et la première cause d’hystérectomie en France.
Selon le rapport de l’Afssaps sus mentionné, la prévalence des fibromes utérins augmente avec l’âge et les origines ethniques : c’est généralement autour de 30 ans qu’apparaissent les premiers fibromes utérins.
Particulièrement touchées par cette maladie, les femmes originaires d’Afrique et des Antilles sont trois à cinq fois plus sujettes aux fibromes et à un âge plus jeune que la moyenne. Elles sont aussi sujettes à un taux de récidive plus important.
Les actions d’information et de sensibilisation des femmes permettraient assurément une meilleure surveillance des femmes à risque.
En partenariat avec la Cité de la santé, espace d’accueil, d’information et de rencontres de la Bibliothèque des sciences et de l’industrie, Fibrome Info France lancera le 18 janvier 2013, sa deuxième campagne de sensibilisation sous le parrainage du Professeur Hervé Fernandez, membre éminent du Collège National des Gynécologues Obstétriciens Français (CNGOF).
Le Professeur Hervé Fernandez est chirurgien gynécologue obstétricien. Praticien hospitalier, il est responsable du service de gynécologie obstétrique de la maternité du CHU du Kremlin Bicêtre. Coordonnateur des rapports de l’AFSSAPS de 2004 portant sur «Les Traitements médicamenteux du Fibrome» et de la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2008 sur «La Myomectomie vaginale», le Professeur Hervé Fernandez est en outre rédacteur et président des «Recommandations pour la Pratique Clinique du fibrome» de 1999 et 2011 par le Collège National des Gynécologues Obstétriciens Français (CNGOF).
Outre les médecins qui soutiennent Fibrome Info France et les médecins ayant participé aux « Recommandations pour la Pratique Clinique du fibrome », actualisées en décembre 2011 par le Collège National des Gynécologues Obstétriciens, tous les médecins souhaitant prendre part à notre campagne de sensibilisation seront mis à contribution.